ONGs e Causas Sociais

ONGs e Causas Sociais

Juntos Pelo Teteo – Síndrome de Down e AME tipo 1

Oi, tudo bem? Deixa eu me apresentar: eu sou o Matteo. Mas, todos me chamam de Teteo. Um apelido carinhoso porque dizem que sou um carinha muito lindo, simpático e gostoso. Fazer o que? Tudo bem que, às vezes, eu sou meio resmungão (como a mamãe hehe), mas ouvi dizer que isso só me deixa ainda mais irresistível.

Além disso, eu nasci com AME Tipo 1 e SÍNDROME DE DOWN. Uma combinação que faz da minha situação, UM CASO CLÍNICO RARO!

Eu cheguei na vida dos meus pais – e família – em 30/09/19, trazendo muita felicidade! Apesar de ter sido uma surpresa eu ter nascido com Down, fui recebido com muito amor. Mesmo que essa condição exija mais cuidados para um bom desenvolvimento, todos ao meu redor me acolheram com carinho, responsabilidade e determinação.

Contudo, com o passar dos dias comecei a apresentar sérias dificuldades respiratórias e minha capacidade motora não estava evoluindo como poderia. Por essa razão, eu precisei ser internado na UTI Neonatal, por 57 dias. Um tempão, né?! Eu sei!

O quadro de hipotonia era mais acentuado do que o habitual de bebês com a trissomia do 21, levando os médicos a concluírem que não se tratava somente de Síndrome de Down. Muitas características indicavam que eu também poderia ter AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença genética rara que, posteriormente, foi confirmada através de exames. Eu possuo a do tipo I, o mais agressivo.

Com muita tristeza, descobrimos que o AME afeta 1 a cada 10 mil recém-nascidos, podendo levar à morte ou exigir o uso de aparelho de respiração artificial.

Além disso, talvez eu seja o único portador de Síndrome de Down e AME no mundo!

Eu já consegui iniciar o tratamento com o medicamento Spinraza, droga capaz de evitar que a doença evolua. No momento estou em casa com atenção profissional 24 horas por dia, pois estou precisando de muitos cuidados. Estou respirando através de aparelho e tive que fazer uma gastrostomia, para receber alimentação pelo estômago. Estamos todos muito preocupados, pois além das dificuldades da minha condição, são tempos de coronavírus.

Mas, sempre há esperança. Assim como meus pais, minha família e todos os nossos amigos, acredito que podemos mudar minha situação! Me contaram quem eu sou um guerreiro e eu acredito muito nisso! Vou lutar incansavelmente!

Para a nossa alegria, ficamos sabendo que nos EUA, Europa e Japão foi aprovado o medicamento da Novartis, capaz de proporcionar uma terapia gênica que pode me trazer uma melhor qualidade de vida. O nome é meio difícil de falar: Zolgensma. E, também, é um remédio muito, mas muito caro! Ele custa custa US$ 2,1 milhões.
Tivemos uma notícia melhor ainda há poucos dias atrás, que a Anvisa aprovou o uso da medicação no Brasil. Porém, ela segue sendo extremamente cara. No entanto, como eu já disse anteriormente, eu sou um guerreiro e não vou desistir da luta! Só que eu vou precisar do meu batalhão. É uma guerra de gigantes e acredito que juntos podemos vencer essa batalha!

Quero saber: posso contar contigo?!

Tipo de Causa
Crianças
Cidade
Porto Alegre/RS
WhatsApp