Prazer, meu nome é Joanna e sou mãe de uma menina borboleta. 🦋
Não, não é modo de dizer para parecer bonitinho.
Nicolle, minha borboleta, nasceu com uma condição genética raríssima chamada EPIDERMOLISE BOLHOSA na sua forma DISTROFICA RECESSIVA.
Agora o nome não ficou tão bonito quanto Borboleta então, para simplificar, chamamos de EB.
Eu nunca tinha ouvido falar de EB até o dia em que Nicolle veio ao mundo. Tão esperada e desejada pela família, fomos surpreendidos com essa notícia bombástica. No princípio, achávamos que seria uma simples doença de pele que causa algumas bolhinhas. SANTA ignorância. EPIDERMOLISE é muito mais complexo. É BOLHA também. E é lesão aberta todo dia, é lesão interna, lesão na córnea, língua, céu da boca e em qualquer mucosa.
Epidermolise é ter que ficar no ar condicionado e se incomodar e piorar muito no verão/calor. É engasgar com um pedaço de carne ou pão quase diariamente. É gastar muito. São coceiras intermináveis durante a noite e tomar desde pequena, relaxante para dormir. É ter anemia desde o nascimento e tomar vitaminas pro resto da vida. É fazer terapia, fisioterapia, tomar antidepressivo, anti-histaminico, remédio pra dor, vitaminas, etc. Além disso, por conta da doença, ela também tem distrofia nos pés e mãozinhas.
É uma luta diária!
Como ela usa medicamentos caríssimos diariamente e a cada dois dias faz as trocas do curativo com uma fita importada especial chamada Mepilex (também de altíssimo custo), precisamos MUITO de sua AJUDA!
