ONGs e Causas Sociais

ONGs e Causas Sociais

Amigos da Nicolle

Prazer,  meu nome é Joanna e sou mãe de uma menina borboleta. 🦋

Não, não é modo de dizer para parecer bonitinho.

Nicolle, minha borboleta, nasceu com uma condição genética raríssima chamada EPIDERMOLISE BOLHOSA na sua forma DISTROFICA RECESSIVA.

Agora o nome não ficou tão bonito quanto Borboleta então, para simplificar, chamamos de EB.

Eu nunca tinha ouvido falar de EB até o dia em que Nicolle veio ao mundo. Tão esperada e desejada pela família, fomos surpreendidos com essa notícia bombástica. No princípio, achávamos que seria uma simples doença de pele que causa algumas bolhinhas. SANTA ignorância. EPIDERMOLISE é muito mais complexo. É BOLHA também. E é lesão aberta todo dia, é lesão interna, lesão na córnea, língua, céu da boca e em qualquer mucosa.

Epidermolise é ter que ficar no ar condicionado e se incomodar e piorar muito no verão/calor. É engasgar com um pedaço de carne ou pão quase diariamente. É gastar muito. São coceiras intermináveis durante a noite e tomar desde pequena, relaxante para dormir. É ter anemia desde o nascimento e tomar vitaminas pro resto da vida. É fazer terapia, fisioterapia, tomar antidepressivo, anti-histaminico, remédio pra dor, vitaminas, etc. Além disso, por conta da doença, ela também tem distrofia nos pés e mãozinhas.

É uma luta diária!

Como ela usa medicamentos caríssimos diariamente e a cada dois dias faz as trocas do curativo com uma fita importada especial chamada Mepilex (também de altíssimo custo), precisamos MUITO de sua AJUDA!

Tipo de Causa
Crianças
Cidade
Rio de Janeiro/RJ
WhatsApp